Sanidad autoriza la comercialización de 'Cayston' (Gilead Sciences) para la fibrosis quística

24.08.11 | 12:23 h.  EUROPA PRESS
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha autorizado la comercialización de 'Cayston' (aztreonam lisina) de Gilead Sciences para inhalación, un nuevo antibiótico inhalado indicado para el tratamiento de infección pulmonar crónica por 'Pseudomonas aeruginosa' en pacientes con fibrosis quística (FQ) a partir de 18 años de edad, según informa la biofarmacéutica.

El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha autorizado la comercialización de 'Cayston' (aztreonam lisina) de Gilead Sciences para inhalación, un nuevo antibiótico inhalado indicado para el tratamiento de infección pulmonar crónica por 'Pseudomonas aeruginosa' en pacientes con fibrosis quística (FQ) a partir de 18 años de edad, según informa la biofarmacéutica.

El fármaco, que iniciará su comercialización a partir del 1 de septiembre, "facilita el cumplimiento terapéutico de los pacientes", explica el médico del Servicio de Neumología/Unidad de FQ del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), el doctor Luis Máiz Carro.

En su aprobación se han tenido en cuenta los resultados de un reciente ensayo clínico de seis meses de duración, donde 'Cayston' ha demostrado su superioridad frente a la solución de tobramicina para inhalación. "Los pacientes que recibieron 'Cayston' presentaron un aumento significativo de la función pulmonar y una disminución del número total de hospitalizaciones por causas respiratorias", ha explicado Máiz Carro.

Para Máiz Carro, la disponibilidad de este fármaco en el mercado supone "un incremento de su calidad de vida, gracias a una mejora significativa de su función pulmonar".

Desde la compañía destaca que 'Cayston' ha sido designado por la Comisión Europea como medicamento huérfano para el tratamiento de la infección pulmonar crónica por 'P. aeruginosa' en pacientes adultos con FQ. Además se le ha considerado como innovación galénica de interés terapéutico por Sanidad.

Videojuegos para niños con fibrosis quística

 18 Ago 2011 | 02:17 pm - Por BBC Mundo

Los ejercicios de respiración diarios de los niños con fibrosis quística son una pataleta cotidiana, una pesadilla para las familias. ¿Qué tal convertirlo todo en un juego?

 

Jugadores de videojuegos | AFP

Alicia tiene cuatro años y padece fibrosis quística. Cada día tiene que respirar por un tubo durante diez minutos para evitar que sus pulmones y su aparato digestivo se inunde de mucosidades.

Verla pasar por el aburrido y además doloroso ejercicio era algo que su padre, David Day, solía temer, hasta que descubrió una forma para hacérselo más llevadero: videojuegos.

Profesor de la Universidad de Derby, Day aprovechó los conocimientos de sus colegas para mitigar el sufrimiento de su hija.

Ahora ya han desarrollado una serie de juegos de computadora que ayudan Alicia a hacer más llevadero su tratamiento, lo que espera que sirva para beneficiar a otros niños con la dolencia.

Los juegos incluyen un dispositivo que conecta tubos de respiración con la computadora, de forma que los niños puedan controlar personajes exhalando con determinada intensidad.

Pataletas

Pese a la importancia del tratamiento, Day comenta que sentar a su hija para que se someta a él era cada vez más difícil.

"Tenía muchas pataletas. Cada noche, se ponía a llorar y a gritar. Además, según crecía era cada vez más complicado", relata.

"No era agradable. Cada día sabías qué iba a pasar y que tenías que conseguir que hiciera los ejercicios antes de poder relajarte. Era una pesadilla".

En su batalla para conseguir una solución, Day tuvo la idea de usar su conocimiento y el de sus compañeros de trabajo en la Escuela de Matemáticas y Computación de la Universidad de Derby.

"Vimos la evolución de videoconsolas como cinéticas, como la Wii y pensamos que un juego podría ser una buena forma para que Alicia interactuara y se animara con su fisioterapia".

"Lo mencioné al equipo que trabaja en videojuegos y dijeron que era una buena idea así que lo pusieron en marcha".

"Asombro"
Day y su equipo usaron fondos europeos para desarrollar una serie de juegos que transformaron los ejercicios en algo divertido.

El efecto en su hija fue inmediato. "Sopló y vio flores moverse en la pantalla. Me miró con cara de asombro".

"Me preguntó cómo podía haber hecho eso. Le respondí que con magia. Le encantó. Desde entonces me sacó toda la presión y preocupación de obligarla a hacer la fisioterapia".

Al igual que el juego de las flores, el favorito de Alicia, el equipo también desarrolló otros con barcos piratas y dragones voladores.

Ahora, Day busca conseguir más fondos para probar el juego con más niños y, eventualmente, ponerlo a disposición de otros padres.
"Esperamos que en los próximos 12 meses podamos tener una versión para comercializarlo al público y que otras familias se beneficien", dijo.

"Por lo que sabemos, son muchos los padres que sufren para obligar a sus hijos a someterse a la fisioterapia".

"Se trata de una batalla diaria por la que pasan todos los cuidadores y padres de niños con fibrosis quística, así que este proyecto es absolutamente vital".

Ya se puede solicitar la prestación económica por cuidado de menores con Fibrosis Quística

Federación FQ

02.08.2011

Está destinada a las personas que reducen su jornada de trabajo a causa de un ingreso hospitalario de larga duración de menores con cáncer u otra enfermedad grave.

El pasado 30 de julio de 2011 se publicó en el Boletín Oficial del Estado elReal Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave.

A continuación destacamos algunos de los puntos importantes referidos a esta nueva prestación, que puede resultar de interés para padres de niños con Fibrosis Quística. Para leer el texto completo del Real Decreto, que recoge el listado de enfermedades incluidas, la documentación necesaria para solicitar la prestación y toda la información adicional, pinchad aquí.

Se trata de una prestación económica destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave.

Dicha prestación, con naturaleza de subsidio, tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren las personas interesadas al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de salarios, ocasionada por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. El subsidio, por tanto, viene predeterminado por la reducción efectiva de la jornada laboral y por las circunstancias en que ésta se lleva a cabo por las personas trabajadoras.

El cáncer o enfermedad grave que padezca el menor deberá implicar uningreso hospitalario de larga duración que requiera su cuidado directo, continuo y permanente, durante la hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. Se considerará asimismo como ingreso hospitalario de larga duración la continuación del tratamiento médico o el cuidado del menor en domicilio tras el diagnóstico y hospitalización por la enfermedad grave.

Serán personas beneficiarias del subsidio por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave las personas trabajadoras, por cuenta ajena y por cuenta propia y asimiladas cualquiera que sea su sexo, que reduzcan su jornada de trabajo en, al menos, un 50 por 100 de su duración, siempre que reúnan la condición general de estar afiliadas y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y acrediten los periodos mínimos de cotización exigibles en cada caso.

La prestación económica por cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave consistirá en un subsidio, de devengo diario, equivalente al100 por 100 de la base reguladora establecida para la prestación por incapacidad temporal.

Se tendrá derecho al subsidio por cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave a partir del mismo día en que dé comienzo la reducción de jornada correspondiente, siempre que la solicitud se formule en el plazo de tres meses desde la fecha en que se produjo dicha reducción. Transcurrido dicho plazo, los efectos económicos del subsidio tendrán una retroactividad máxima de tres meses.

El subsidio se reconocerá por un periodo inicial de un mes, prorrogable por periodos de dos meses cuando subsista la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor, que se acreditará mediante declaración del facultativo del Servicio Público de Salud u órgano administrativo sanitario de la Comunidad Autónoma correspondiente, responsable de la asistencia médica del menor, y, como máximo, hasta que éste cumpla los 18 años.

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